Mon projet de viePouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.Continuité humaine et autodétermination

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Cas fictif de mise à l’épreuve — 13 août 2026. Cas fictif destiné à tester l'utilité du site ; il ne préjuge d'aucune décision individuelle d'une MDPH ou d'une CDAPH.

Cas test : de la demande d'une famille à une réponse organisée

Situation fictive. Camille, 36 ans, présente un trouble du développement intellectuel. Elle parle, mais son entourage sait que certains accords, refus ou hésitations ne sont compris correctement qu'avec du temps et une connaissance de ses habitudes d'expression. Elle vit dans un habitat accompagné, fréquente plusieurs services et ses parents, très présents, vieillissent. La famille ne demande pas de maintenir les mêmes personnes pour toujours ; elle veut que la capacité humaine à connaître Camille et soutenir l'expression de sa volonté ne disparaisse pas.

1. La personne et sa famille arrivent sur le site

Elles choisissent « Je prépare mon projet de vie ». Le modèle court leur permet de nommer trois choses séparément : le cercle humain souhaité ; la fonction extérieure chargée de soutenir sa solidité et son renouvellement ; les aides et compensations directes, qui font l'objet d'autres évaluations.

La famille personnalise le texte avec quatre informations : comment Camille manifeste accord/refus ; qui la connaît aujourd'hui ; quelles continuités risquent de disparaître ; quelles relations elle souhaite préserver ou développer.

2. La MDPH reçoit la demande

Le professionnel ouvre « J'examine la demande », puis la fiche de lecture rapide. La demande n'est pas présentée comme une prestation réglementaire déjà créée. Elle est présentée comme un besoin durable à évaluer au regard du projet de vie, puis comme une fonction de soutien à rechercher avec les acteurs compétents.

La question d'instruction devient : « De quelles conditions humaines Camille a-t-elle besoin pour exprimer effectivement ses choix dans la durée, et quelles réponses existantes ou à organiser peuvent préserver cette capacité ? »

3. L'équipe pluridisciplinaire précise le besoin

Elle ne compte pas mécaniquement des membres du cercle. Elle examine la qualité de la compréhension de Camille, la fragilité des relais, les changements prévisibles, la dépendance éventuelle à une seule personne et la capacité de l'environnement à transmettre une connaissance utile lorsque les acteurs changent.

Point de prudence. La simulation ne suppose pas que la MDPH dispose seule d'un pouvoir de créer ou financer une nouvelle offre. Elle montre comment le besoin peut être rendu visible, qualifié et transmis vers les acteurs et autorités compétents.

4. Une structure envisage de contribuer

Elle choisit « Je construis la réponse ». Le cahier des charges lui demande de préciser ce qu'elle prend réellement en charge : veille minimale, appui lors d'une transition, recherche d'occasions de rencontre, soutien des engagements, transmission, mobilisation d'autres partenaires, reconstitution si le cercle s'affaiblit.

Elle doit aussi dire ce qu'elle ne fait pas : elle ne choisit pas les personnes de confiance à la place de Camille, ne dirige pas le cercle et ne se substitue ni à sa parole, ni à une mesure de protection juridique.

5. La mission devient chiffrable

La structure utilise l'annexe médico-économique pour séparer un petit socle permanent de disponibilité et de veille, des activations ponctuelles : rencontre, intégration d'une nouvelle personne, transition, médiation, reprise après fragilisation. Le site n'invente pas un tarif ; il rend l'activité suffisamment précise pour qu'un gestionnaire puisse discuter autorisation, CPOM, transformation d'offre, expérimentation ou financement d'ingénierie avec les autorités compétentes.

6. La protection juridique reste en alliance

Si Camille bénéficie d'une curatelle, d'une tutelle ou d'une autre mesure, celle-ci conserve son régime propre. Le cercle n'obtient aucun pouvoir collectif automatique. En revanche, une pluralité de personnes connaissant Camille peut offrir un contexte humain plus riche pour faire apparaître ses préférences, ses habitudes, ses refus et ses évolutions, sans concurrencer le juge ou le protecteur.

7. Comment sait-on si cela fonctionne ?

Le résultat n'est pas « six réunions par an ». On regarde si Camille est mieux comprise, si elle peut faire entendre un refus ou changer d'avis, si les changements d'établissement ou de professionnel détruisent moins la connaissance acquise, si de nouveaux relais peuvent apparaître et si l'institution soutient réellement le cercle sans le tenir.

Ce que cette simulation révèle sur le site

La chaîne tient globalement : demande concrète → qualification MDPH → définition fonctionnelle → engagement d'un opérateur → chiffrage → vérification juridique.

Deux besoins ergonomiques restent à renforcer : un mode d'emploi très court « où mettre ce texte dans mon dossier MDPH ? » et un parcours encore plus simple pour une personne ayant elle-même des difficultés de lecture ou de compréhension.

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