Mon projet de viePouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.Continuité humaine et autodétermination
De l’expérimentation à la généralisation
Feuille de route — mise à jour le 13 août 2026. Cette note décrit une méthode de passage du cas concret à une éventuelle politique publique. Elle ne préjuge ni du véhicule juridique final ni de la nécessité d’une loi.
1. Commencer par une situation réelle
L’expérimentation part d’une demande MDPH : une personne a besoin, pour exercer son autodétermination, d’un cercle humain renouvelable qui lui reste attaché à travers les changements de lieux, de services et de professionnels ; elle a également besoin qu’une fonction extérieure soutienne l’existence, la solidité et le renouvellement de ce cercle.
2. Décrire précisément l’innovation organisationnelle
L’expérimentation doit distinguer : le cercle de personnes physiques choisi ou reconnu par la personne ; la fonction institutionnelle de deuxième ligne qui soutient ce cercle ; les prestations et compensations directes qui gardent leurs propres règles.
3. Tester sans créer artificiellement un système parallèle
L’expérimentation doit rechercher d’abord ce qui peut être réalisé par adaptation, coopération ou transformation de missions existantes. Une structure peut prendre une partie de la fonction ; plusieurs opérateurs peuvent coopérer ; un financement d’ingénierie peut permettre le lancement. La finalité n’est pas d’ajouter un « dispositif » structure qui s’approprie le cercle.
4. Observer six familles d’effets
| Regard | Questions d’évaluation |
|---|
| Personne | Est-elle mieux comprise ? Peut-elle exprimer refus, préférence et changement d’avis ? |
| Cercle | Peut-il accueillir des relais, se renouveler et traverser les transitions ? |
| Aidants | La dépendance à une seule personne diminue-t-elle ? Les relais sont-ils réellement préparés ? |
| Professionnels | Disposent-ils d’interlocuteurs plus stables et d’une meilleure connaissance de la personne sans perdre leur propre responsabilité ? |
| Institutions | Les ruptures, urgences, malentendus et réorganisations tardives diminuent-ils ? |
| Économie | Quels temps et coûts nouveaux apparaissent ? Quels coûts, urgences ou pertes de temps peuvent être évités ou déplacés ? |
5. Identifier ensuite la vraie nature des obstacles
Obstacle de pratiqueUne instruction, une formation, un cahier des charges ou une coopération peut suffire.
Obstacle d’organisation ou d’autorisationUne transformation d’offre, un CPOM, une expérimentation ou une adaptation territoriale peut être nécessaire.
Obstacle de financementIl faut identifier la ressource structurelle, l’ingénierie de lancement et les éventuels cofinancements.
Obstacle juridiqueUne règle existante empêche, fragilise ou rend incertaine la continuité souhaitée. C’est seulement ici que la modification normative doit être étudiée.
6. Passer de l’expérimentation au droit sans inverser la preuve
La règle : ne pas écrire d’abord une loi pour forcer ensuite le réel à lui ressembler. Éprouver le modèle, documenter ses effets et ses limites, puis construire le droit qui manque réellement.
7. Une éventuelle séquence politique
- audit juridique et médico-social de l’expérimentation ;
- expérimentations territoriales sur plusieurs profils et contextes ;
- évaluation indépendante et modélisation économique ;
- coalition de personnes concernées, familles, professionnels, MDPH, gestionnaires, financeurs, magistrats et juristes ;
- identification des changements réalisables sans loi ;
- si un principe général manque, affirmation politique possible ;
- si des effets opposables sont nécessaires, travail de codification coordonné.
8. Point de vigilance
La généralisation ne doit jamais aboutir à l’appropriation du cercle par l’opérateur qui le soutient. Une politique publique peut financer l’ingénierie, l’appui, la continuité et les garanties ; elle ne peut pas décréter la confiance ni transformer les relations choisies en service administratif.