Ne plus porter seuls l’inquiétude
Le projet propose une espérance concrète : commencer avec les aidants, pendant qu’ils sont là, pour préparer les relais et vérifier ensemble ce qui peut vraiment tenir autour de la personne.
Le coeur du projet : un cercle qui tient
Au centre, il y a la personne. Autour d’elle, il faut des personnes de confiance qui acceptent de tenir dans la durée deux rôles essentiels : défendre et protéger, puis s’occuper activement de la situation. Ce cercle doit être reconnu et soutenu par un environnement plus large, afin d’aller chercher les ressources concrètes dont la personne a besoin.
Quatre lectures du même projet
Le projet doit pouvoir être compris par plusieurs lecteurs, sans changer de sens. Il parle d’abord aux familles et aux personnes handicapées, puis aux professionnels et à la gouvernance associative, aux financeurs, et enfin au réseau UNAPEI comme horizon de discussion nationale.
Un prolongement du soutien aux aidants
La PFR 68 a permis d’accorder du temps et de l’attention à un groupe de parents. Cette dynamique peut devenir une expérimentation prudente, portée par les aidants et soutenue par l’association.
Prévenir les ruptures
Financer cette démarche, ce n’est pas ajouter un dispositif de plus. C’est soutenir une organisation humaine qui utilise mieux l’existant, prévient l’épuisement et sécurise la continuité.
Une question nationale
Parce qu’Au Fil de la Vie appartient au réseau UNAPEI, cette expérimentation locale peut nourrir une grande question parentale : qui restera autour de la personne quand les proches ne pourront plus tout tenir ?
Une genèse à deux sources
Le projet ne naît pas d’une simple opportunité. Il trouve sa source dans la rencontre entre un travail local de réflexion organisationnelle, très avancé sur les principes de solidarité autour des personnes vulnérables, et l’expérience concrète d’un groupe de parents et d’aidants accompagné par la PFR 68.
Ce travail de réflexion n’est pas seulement une méthode. Il porte une vision : remettre à plat l’organisation autour de la personne, partir de ses besoins réels, reconnaître les personnes de confiance, distinguer les rôles à tenir, et faire en sorte que les institutions soutiennent cette organisation sans la confisquer.
La PFR 68 a rendu possible un temps rare : du temps pour écouter les parents, faire apparaître l’inquiétude commune, et transformer cette inquiétude en projet en cours de mûrissement.
La phrase de départ
Avec nous, transmettre ce que nous savons.
Sans nous temporairement, prévoir les relais.
Après nous durablement, ne jamais laisser la personne seule face au système.
Sans nous temporairement, prévoir les relais.
Après nous durablement, ne jamais laisser la personne seule face au système.
Cette formule n’est pas une promesse magique. Elle donne une direction de travail : construire progressivement des cercles capables de durer.
Comment commencer ?
1
Choisir quelques situations pilotes. Démarrer petit, avec prudence, pour protéger les personnes et apprendre juste.
2
Identifier le cercle possible. Repérer les personnes de confiance, les rôles déjà tenus, les absences, les relais à préparer.
3
Reconnaître et soutenir le cercle. Faire intervenir la PFR, les partenaires associatifs et institutionnels comme soutiens, sans prendre la place du cercle.
4
Mobiliser les ressources concrètes. Aller chercher les aides humaines, les droits, les services, le répit, la protection, les démarches et les compensations nécessaires.
5
Installer deux veilles complémentaires. Une veille citoyenne pour garder la présence humaine vivante ; une veille institutionnelle pour sécuriser la continuité et les droits.
Les cinq rôles en langage simple
Bleula personne au centre
Rougedéfendre et protéger
Verts’occuper dans la durée
Jaunereconnaître et soutenir
Noirressources et compensations
Les couleurs représentent des rôles, pas des catégories fixes de personnes. Une même personne peut tenir plusieurs rôles selon les moments.
Un appel aux aidants et aux familles
Le projet a besoin du soutien actif des familles, des proches, des aidants et des personnes handicapées. Ils ne sont pas seulement les bénéficiaires de la démarche : ils en sont la force de vérification, de légitimation et de demande collective.
Nous avons besoin d’eux pour vérifier cette espérance, l’ajuster aux situations réelles, faire corps, et demander ensemble aux institutions de reconnaître et de soutenir les cercles de personnes de confiance. Les institutions ne peuvent pas inventer seules cette organisation humaine. Elles peuvent en revanche l’entendre, la reconnaître, l’aider à durer, et lui donner les moyens d’aller chercher les ressources nécessaires.
Partenaires et soutiens possibles
Le projet cherche à utiliser ce qui existe déjà sur le territoire. Des ouvertures peuvent se faire avec des associations parentales, des associations tutélaires, des réseaux de bienveillance ou de bienfaisance, des dispositifs médico-sociaux, des acteurs du droit, des financeurs, et des institutions attentives à la prévention des ruptures.
Les partenaires ne viennent pas remplacer le cercle. Ils viennent l’aider à exister, à durer et à trouver les ressources nécessaires.
Ce que le jaune signifie ici
Le jaune n’est pas au-dessus du cercle. Il est dessous, comme un socle. Il reconnaît, soutient, légitime et facilite l’accès aux moyens. Il ne chapote pas, il n’enferme pas, il ne pilote pas à la place du cercle.
Télécharger et approfondir
Document de présentation du projet
Une version PDF courte pour présenter la démarche aux familles, à la PFR 68, à Au Fil de la Vie, aux partenaires et aux financeurs.
Infographie du cercle
Une image SVG éditable pour expliquer les cinq rôles, le cercle de personnes de confiance, le soutien jaune par-dessous et les ressources concrètes.