Initiative citoyenne de personnes impliquées, de parents et de proches concernés

Nous prenons l’initiative de l’Après-Nous

Des personnes impliquées, des parents et des proches concernés demandent aux pouvoirs publics d’ouvrir avec eux une démarche officielle pour reconnaître, expérimenter et soutenir, autour de chaque personne vulnérable, son propre cercle durable de personnes de confiance.

Si vous vous demandez qui accordera demain du temps et de l’attention à votre enfant ou à votre proche, qui recherchera avec cette personne ce qu’elle pense, ressent, veut ou refuse, qui la défendra et restera présent lorsque vous ne serez plus là, vous n’êtes pas seul et vous êtes au bon endroit.

Une main et cinq doigts colorés représentent la personne impliquée, les rôles tenus autour d’elle et leur soutien par les Grands Toits.

Notre inquiétude commune

Qui sera là quand nous ne serons plus là ?

Cette inquiétude est largement partagée. En 2023, dans l’enquête nationale « La voix des parents » menée par l’Unapei auprès de 3 940 parents d’enfants en situation de handicap, 95 % des répondants adhérents disaient appréhender l’avenir de leur enfant lorsqu’ils ne seraient plus là.

Ce qui manque encore

Le système de solidarité, les institutions, les droits, la protection juridique, le logement, les aides, les soins, les services, les actions associatives sont indispensables. Ils apportent des protections, des compétences et des réponses essentielles. Mais ils ne peuvent garantir à eux seuls qu’il y aura toujours, auprès de chaque personne vulnérable, quelques personnes physiques qui lui accordent du temps et de l’attention, recherchent avec elle ce qu’elle pense, ressent, veut ou refuse, la défendent lorsque cela est nécessaire, restent présentes et se relaient.

Notre proposition complète l’existant. Elle vise à organiser et à faire durer cette continuité humaine autour de chaque personne, en alliance avec le système de solidarité.

Notre proposition

Pour chaque personne, son propre cercle de personnes de confiance

Autour de chaque personne vulnérable, nous proposons de faire naître ou de renforcer, avec la personne impliquée, son propre cercle de personnes de confiance, composé uniquement de personnes physiques. Les personnes qui le composent lui accordent du temps et de l’attention, recherchent avec elle ce qu’elle pense, ressent, veut ou refuse, agissent avec elle pour la défendre et la protéger lorsque cela est nécessaire, et s’occupent activement et durablement de sa situation.

Ce cercle appartient à la personne impliquée. Il se constitue et évolue avec elle, selon ce qu’elle exprime, souhaite, accepte ou refuse. Elle en choisit les membres et peut décider de ne pas constituer de cercle. Celui-ci peut réunir des membres de sa famille, des amis, des voisins, des bénévoles ou des professionnels. L’engagement de chacun est libre et peut évoluer. Lorsqu’un professionnel participe dans le cadre de son activité, il continue d’agir selon sa mission et ses responsabilités. Les institutions, les associations et les services peuvent apporter au cercle des droits, des renforcements, des moyens, des compétences et des appuis pour l’aider à exister et à durer, mais ils ne peuvent ni le remplacer ni se l’approprier.

Nous appelons Petit Toit le cercle de personnes de confiance propre à la personne, et Grands Toits les institutions, les associations et les services qui lui apportent des droits, des renforcements, des moyens, des compétences et des appuis.

Les Grands Toits doivent soutenir le Petit Toit, sans le tenir, et faire alliance avec lui.

Cinq rôles à tenir, ensemble et dans la durée

  • Rôle bleu — La personne impliquée
  • Rôle rouge — Défendre et protéger
  • Rôle vert — S’occuper activement et durablement de la situation
  • Rôle noir — Rendre les aides et les compensations effectives
  • Rôle jaune — Soutenir et garantir
Le doigt bleu représente la personne impliquée, les doigts rouges, verts et noirs les rôles tenus autour d’elle, et le pouce et la main jaunes le soutien des Grands Toits.

Ce sont des rôles, jamais cinq catégories de personnes, cinq métiers ou cinq fonctions. L’image en donne un repère simple : le doigt bleu représente d’abord la personne accompagnée ; les autres doigts, rouges, verts et noirs, représentent les rôles tenus autour d’elle ; le pouce et la main jaunes soutiennent et garantissent l’ensemble. Mais les couleurs ne classent pas les personnes. Les aidants et les autres personnes présentes peuvent eux aussi être vulnérables et impliqués. Une même personne peut tenir plusieurs rôles, et chaque rôle peut être partagé entre plusieurs personnes ou acteurs, avec des degrés d’engagement et des durées différentes. Personne n’a à les porter tous, seul ou indéfiniment.

Notre demande aux pouvoirs de la solidarité

Une démarche officielle à ouvrir maintenant

Nous demandons aux pouvoirs de la solidarité de soutenir maintenant une démarche officielle avec les personnes impliquées, les parents, les proches concernés et les personnes physiques qui s’engagent autour d’elles. Le besoin, le sens, les exigences essentielles et la conduite de l’initiative doivent rester entre leurs mains. Mais ils ne peuvent faire naître et durer ces cercles sans le soutien des institutions. Nous demandons donc que leur soient reconnus le pouvoir d’agir, les droits, les renforcements, les moyens et les appuis nécessaires pour le faire. Les conditions concrètes de l’expérimentation seront construites en alliance avec les institutions et les associations des territoires.

ReconnaîtrePrendre officiellement acte de cette inquiétude et reconnaître la nécessité, pour chaque personne vulnérable, de pouvoir compter sur son propre cercle de personnes de confiance.
ExpérimenterPartir de situations réelles et différentes pour faire naître ou renforcer, avec chaque personne impliquée, son propre cercle de personnes de confiance, organiser les soutiens nécessaires et observer ce que cela change pour elle et ses proches.
SoutenirReconnaître aux personnes impliquées, aux parents et aux proches concernés le pouvoir d’agir, et apporter à chaque cercle les droits, les renforcements, les moyens et les appuis nécessaires pour qu’il soit reconnu, respecté, puisse agir, se relayer et durer.

Cette demande ne part pas de zéro. Elle s’appuie sur des travaux déjà avancés consacrés au droit juridique à une humanité de proximité et au soutien du cercle de personnes de confiance. Des pistes concrètes existent pour faire naître ces cercles, les reconnaître, les renforcer et les faire durer. Elles permettent aujourd’hui d’en demander sérieusement l’expérimentation. Les conditions concrètes seront construites et mises à l’épreuve avec les personnes impliquées, les parents, les proches concernés, les institutions et les associations des territoires.

La lettre générale

Une lettre à soutenir et porter ensemble

Cette lettre peut être adressée à la CNSA, à la DGCS et à toute collectivité ou à toute autre institution susceptible de reconnaître, d’expérimenter ou de soutenir la démarche.

Lettre générale aux pouvoirs de la solidarité — version du 5 septembre 2026

Nous prenons l’initiative de l’Après-Nous

Nous sommes des personnes impliquées, des parents et des proches concernés. Nous parlons ici en citoyens.

Une même inquiétude nous unit : demain, qui accordera du temps et de l’attention à notre enfant ou à notre proche ? Qui recherchera avec cette personne ce qu’elle pense, ressent, veut ou refuse ? Qui la défendra et la protégera lorsque cela sera nécessaire ? Qui s’occupera activement et durablement de sa situation ? Qui vérifiera que les aides et les compensations répondent réellement à ses besoins, à ses choix et à sa vie ? Comment tous ces gens-là seront-ils soutenus par les institutions ?

Cette inquiétude ne concerne pas seulement le jour où nous ne serons plus là. Elle existe depuis longtemps, et aujourd’hui lorsque nous ne pouvons plus être présents, temporairement ou durablement. L’Après-Nous se prépare tout au long de la vie : c’est pourquoi nous en prenons l’initiative maintenant.

Le système de solidarité, les institutions, les droits, la protection juridique, le logement, les aides, les soins, les services et les actions associatives sont indispensables. Ils apportent des protections, des compétences et des réponses essentielles. Mais ils ne peuvent garantir à eux seuls cette continuité humaine auprès de chaque personne vulnérable.

Notre proposition complète l’existant : faire naître ou renforcer, et faire durer avec chaque personne impliquée, son propre cercle de personnes de confiance — son Petit Toit. Ce cercle vise à organiser et à assurer une continuité humaine autour d’elle, en alliance avec le système de solidarité.

Ce cercle est formé de personnes physiques de confiance. Ce cercle appartient à la personne impliquée. Il se constitue et évolue avec elle, selon ce qu’elle exprime, souhaite, accepte ou refuse. Celle-ci en choisit les membres ou peut décider de ne rien constituer. Le cercle peut réunir des membres de sa famille, des amis, des voisins, des bénévoles ou des professionnels.

L’engagement de chacun est libre et peut évoluer. Lorsqu’un professionnel participe dans le cadre de son activité, il continue d’agir selon sa mission et ses responsabilités. Les institutions, les associations et les services peuvent apporter au cercle des droits, des renforcements, des moyens, des compétences et des appuis pour l’aider à exister et à durer, mais ils ne peuvent ni le remplacer ni se l’approprier.

Les Grands Toits doivent soutenir le Petit Toit, sans le tenir, et faire alliance avec lui.

Pour que cette organisation humaine fonctionne, cinq rôles doivent pouvoir être tenus, ensemble et dans la durée. Ces cinq rôles ne sont ni des catégories de personnes, ni des métiers, ni des fonctions. Une même personne peut tenir plusieurs rôles, et chaque rôle peut être partagé entre plusieurs personnes ou acteurs, avec des degrés d’engagement et des durées différentes. Les personnes qui entourent la personne impliquée peuvent elles-mêmes être vulnérables. Personne n’a à porter tous les rôles, seul ou indéfiniment.

Tout part de la vie de la personne impliquée et tout doit revenir à elle. Elle demeure une personne de volonté, de choix, d’expression et d’initiative. Autour d’elle, il faut pouvoir lui accorder du temps et de l’attention, rechercher avec elle ce qu’elle pense, ressent, veut ou refuse, la défendre et la protéger contre tout, tout le temps, partout, s’occuper activement et durablement de sa situation, et rendre les aides et les compensations effectives. Les Grands Toits ont à soutenir l’ensemble des acteurs qui tiennent ces rôles, en donnant à la personne et à son cercle les droits, les renforcements, les moyens et les appuis nécessaires pour agir et durer.

Historiquement, les mouvements parentaux et familiaux ont conquis des droits, créé des établissements, développé des services et renforcé la protection des personnes vulnérables de façon remarquable. Notre initiative s’inscrit dans cette histoire et propose de la prolonger. Nous voulons ajouter ce qui manque encore : autour de chaque personne, une continuité humaine individuelle à vie qui relie tout ce qui existe et demeure à travers les lieux, les organisations et le temps.

Les institutions savent créer, autoriser, financer et évaluer des organisations, des services et des réponses professionnelles. Cependant, la construction, autour de chaque personne, d’un cercle de personnes de confiance qui reste extérieur aux institutions et n’appartient qu’à elle ne relève pas naturellement de leurs cadres habituels.

Cette proposition leur demande un déplacement important : soutenir ce qu’elles ne dirigent pas et veiller à l’existence de ce qui ne leur appartient pas. Nous avons besoin de leur alliance pour faire émerger, reconnaître, sécuriser et expérimenter cette innovation systémique, sans la transformer en une reprise de réponse institutionnelle.

Nous proposons de partir de toutes situations, toutes différentes, de tous âges, de toutes conditions. Pour chacune d’elles, il s’agira de faire naître ou de renforcer, avec la personne impliquée, son propre cercle de personnes de confiance, puis d’organiser les soutiens nécessaires pour qu’il puisse être reconnu, respecté et agir, et pour que les personnes qui le composent puissent se relayer et le faire durer.

Nous demandons aux pouvoirs de la solidarité de prendre officiellement acte de cette initiative citoyenne et d’ouvrir maintenant une démarche officielle avec une délégation de personnes impliquées, de parents et de proches concernés. Le besoin, le sens, les exigences essentielles et la conduite de l’initiative doivent rester entre leurs mains. Nous demandons à ces pouvoirs de la solidarité de soutenir une première expérimentation et de rechercher avec nous les cadres juridiques, les droits, les renforcements, les moyens et les coopérations nécessaires.

Nous leur demandons également d’encourager des territoires, des associations, des professionnels et des institutions prêts à faire alliance avec les personnes impliquées et leurs Petits Toits, de prévoir une évaluation indépendante portant sur les effets réels pour les personnes et leurs proches, et de vérifier que tout soutien apporté respectera l’origine citoyenne de la démarche sans conduire à une reprise en main institutionnelle.

Cette initiative s’appuie sur plusieurs années de recherches, de travaux, de mises en situation et de propositions élaborées par DEDIĈI, un laboratoire d’idées citoyen. Des pistes avancées existent déjà pour faire reconnaître juridiquement un droit à une humanité de proximité, soutenir les cercles de personnes de confiance, préciser les cinq rôles et faire évoluer leur reconnaissance. Les ressources et les productions de DEDIĈI sont ouvertes et mises gratuitement à disposition. Ses contributions sont offertes et son appui demeure au service des personnes et de l’initiative citoyenne.

Nous demandons aujourd’hui aux pouvoirs de la solidarité de faire alliance avec cette initiative, de la reconnaître, de la soutenir et de permettre son expérimentation dans des situations réelles.

Nous appelons également toutes les personnes impliquées, les parents, les proches concernés, ainsi que toutes celles et ceux qui peuvent aider cette démarche, à s’y reconnaître, à la soutenir et à la porter avec nous. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que chaque personne vulnérable puisse, tout au long de sa vie, compter sur son propre cercle de personnes de confiance.

Les signatures dans des annexes distinctes

Lors des envois officiels, selon les initiatives, ce modèle de lettre pourra être accompagné d’une annexe contenant la liste des personnes qui lui ont apporté leur soutien. Cette annexe ne comportera pas les adresses électroniques des soutiens.

Soutenir la lettre

Déposer sa signature ici ou rassembler d’autres soutiens

Vous pouvez déposer ici votre signature personnelle. Elle exprime votre soutien à la lettre générale et à la demande d’ouverture d’une démarche officielle qu’elle porte. Elle ne vous engage ni à rejoindre une organisation ni à participer à une expérimentation.

Vous pouvez aussi télécharger ce modèle de lettre, le faire connaître autour de vous, rassembler d’autres signatures, puis l’adresser, accompagné de votre propre annexe de signataires, à l’institution de votre choix.

Ici, votre signature sera enregistrée après confirmation de votre adresse électronique, avec sa date. Votre prénom et votre nom pourront figurer dans l’annexe des signataires. Votre code postal et votre qualité de parent ou de proche aidant n’y figureront que si vous les avez renseignés. Votre adresse électronique ne sera jamais publiée.

Je soutiens l’initiative de l’Après-Nous

Cette question limite les envois automatiques.

Votre adresse électronique servira à confirmer votre soutien. Sauf opposition de votre part, elle pourra également être utilisée pour vous adresser des informations directement liées à la démarche de l’Après-Nous. Elle ne sera jamais publiée ni utilisée pour une communication sans lien avec cette démarche. En savoir plus.

Utilisation de vos informations

DEDIĈI, représenté par Jean-Luc LEMOINE, son président, est responsable des informations recueillies par ce formulaire. Elles sont utilisées pour enregistrer et vérifier votre soutien, puis pour établir les annexes de signataires accompagnant les lettres adressées aux institutions.

Votre adresse électronique sert à confirmer votre soutien. Sauf opposition exprimée dans le formulaire, elle pourra également être utilisée pour vous adresser des informations directement liées à la démarche de l’Après-Nous. Elle ne sera jamais publiée ni utilisée pour une communication sans lien avec cette démarche.

Le lien de confirmation reste valable pendant 48 heures. Les demandes non confirmées sont supprimées après leur expiration. Les soutiens confirmés sont conservés pendant 24 mois au maximum, sauf retrait demandé auparavant.

Vous pouvez demander l’accès, la rectification ou la suppression de vos informations, retirer votre soutien ou modifier votre choix concernant les communications en écrivant à apres_nous@dedici.org. En cas de difficulté non résolue, vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la CNIL.

Faire circuler la démarche

Porter la lettre là où vous le souhaitez

Chacun peut télécharger la lettre générale, la personnaliser, la faire connaître autour de lui, rassembler les signatures de celles et ceux qui souhaitent la soutenir, puis l’adresser ou la remettre, accompagnée d’une annexe distincte, à l’institution de son choix. Les associations et les collectifs peuvent eux aussi faire circuler la lettre et le lien du site.

Pour aller un peu plus loin

Trois lectures pour approfondir

Ces trois lectures proposent des entrées différentes. Le mini-site consacré au droit à une humanité de proximité présente la proposition et conduit vers les compléments nécessaires. Le Mandat de protection de tous les temps développe une piste juridique avancée. Le livre La Paix de Tous les Temps offre une lecture plus simple et accessible de la vision d’ensemble. Chacun peut ainsi choisir selon ce qu’il souhaite découvrir ou approfondir.

Le droit à une humanité de proximité

Un mini-site qui présente la proposition juridique et politique, la reconnaissance du cercle de personnes de confiance et le soutien nécessaire à son existence. Il donne également accès aux documents et aux compléments permettant d’approfondir la démarche.

Pour les élus et les responsables politiques : cette ressource peut servir de point de départ pour soutenir la démarche et préparer une réflexion sur les évolutions législatives ou réglementaires susceptibles de lui donner une assise juridique.

Découvrir le mini-site

Le Mandat de protection de tous les temps

Une piste juridique avancée pour organiser l’alliance des personnes morales appelée à soutenir, dans le temps long, l’existence, la continuité et l’action du cercle de personnes de confiance, en complément des protections existantes. Elle est étudiée à titre exploratoire avec des professionnels de la protection juridique, notamment au sein de l’UDAF 68.

Lire le document de travail (PDF)

Pour aller plus loin encore, les Collections de DEDIĈI rassemblent des cahiers et des ressources organisés par thème et par lecteur. L’ensemble des autres travaux, publications et actualités reste librement consultable sur le site de DEDIĈI. Pour explorer et approfondir le corpus à partir de vos propres questions, vous pouvez également interroger l’agent intelligent DEDIĈI.